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標題: 大 理 石 骨 病 [打印本頁]
作者: kkwong7606    時間: 2007-3-30 12:10     標題: 大 理 石 骨 病



阿 Lu, 各 位 大 佬 , 要 借 車 版 一 用 。

我 個 朋 友 家 裡 兩 個 月 的 BB 女 ， 不 幸 發 現 有 "大 理 石 骨 病 "， 是 香 港 第  3 單 病 例 ， 希 望 借 車 版 發 出 消 息 ， 讓 熱 心 人 能 幫 助 到 有 需 要 的 人 。

引用:
各位朋友, 我的姪女患上"大理石骨病", 正尋找合適骨髓, 需要你們的幫忙, 請馬上到紅十字會, 我們不能再等!

http://fongheiman.bravehost.com/

Vincent,  Casy & Joey
昨 天 的 頭 條 日 報

[ 本帖最後由 kkwong7606 於 2007-3-30 12:12 編輯 ]
作者: polonixm    時間: 2007-3-30 12:23

KK,
how to help this poor child , do u mean a bone marrow donation ??
作者: kkwong7606    時間: 2007-3-30 12:47

引用:
原帖由 polonixm 於 2007-3-30 12:23 發表
KK,
how to help this poor child , do u mean a bone marrow donation ??
Thanks for your reply

Yes, there is only one way to help, please go to "Blood Donation Centre - 任 何 捐 血 中 心 " and then tell them you want to have bone marrow donation "骨 髓 捐 贈 ” ，then they will take your blood sample for matching.

非 常 感 謝
作者: WURTH    時間: 2007-3-30 16:47

聽到呢d新聞, 真係令人感觸良多.
捐血中心會先拎你捐d血去驗, 如果合式, 先叫你去揪骨髓.
作者: kkwong7606    時間: 2007-3-30 18:40

引用:
原帖由 WURTH 於 2007-3-30 16:47 發表
聽到呢d新聞, 真係令人感觸良多.
捐血中心會先拎你捐d血去驗, 如果合式, 先叫你去揪骨髓.
是的﹐需要合適的才可進行﹐但合適的機會很低

需要很多人參加才會增加合適的機會。希望多的熱心人喇 。

比較開心是昨天在捐血中心﹐見到幾個學生因為看見報導而去捐骨髓。雖然後來因為未夠18歲不能捐﹐但他們的熱心令我非常感動
作者: allure    時間: 2007-3-31 03:02

引用:
原帖由 kkwong7606 於 2007-3-30 18:40 發表


是的﹐需要合適的才可進行﹐但合適的機會很低

需要很多人參加才會增加合適的機會。希望多的熱心人喇 。

比較開心是昨天在捐血中心﹐見到幾個學生因為看見報導而去捐骨髓。雖然後來因為未夠18歲不 ...
希望BB吉人天相喇...
作者: sampicnic    時間: 2007-3-31 12:45

我以前登記過了，不知到資料還有沒有保留，問問先。
作者: Jeff9394    時間: 2007-3-31 13:13

石 骨 症 女 嬰 找 到 初 步  合 骨 髓
【 本 報 訊 】 方 爸 爸 過 去 10 天 ， 守 在 兩 個 月 大 女 兒 方 熙 雯 的 床 邊 ， 開 始 晨 暮 不 分 的 等 待 。 熙 雯 患 有 罕 見 的 石 骨 症 ， 肝 臟 開 始 脹 大 ； 看  骨 肉 受 苦 ， 方 爸 爸 在 網 誌 上 撒 下 希 望 的 種 子 ， 呼 籲 有 心 人 捐 骨 髓 ， 讓 女 兒 做 骨 髓 移 植 ， 至 昨 日 終 於 傳 來 喜 訊 ， 醫 院 找 到 初 步  合 的 樣 本 。  

開 始 注 射 干 擾 素
「 我 只 希 望 佢 快 高 長 大 ， 身 體 健 康 … … 」 熙 雯 是 方 家 的 第 一 名 孩 子 ， 本 月 中 診 斷 患 上 石 骨 症 （ Osteopetrosis ） ， 骨 質 會 不 斷 生 長 、 變 密 ， 令 骨 髓 無 法 製 造 紅 血 球 ， 造 成 骨 折 、 神 經 線 受 壓 ， 不 加 以 治 療 ， 就 不 可 能 活 下 去 ， 「 我 聽 到 唔 敢 相 信 ， 惟 有 盡 量  佢 面 前 堅 強  。 」
此 病 分 三 型 ， 熙 雯 所 患 的 是 最 嚴 重 的 惡 性 嬰 兒 型 ， 每 20 至 30 萬 個 嬰 兒 才 有 一 個 患 病 ， 熙 雯 本 周 初 開 始 注 射 干 擾 素 ， 每 周 兩 次 ， 每 針 數 千 元 ， 「 我   家 都 幾 亂 ， 每 日 都 有 新 情 況 ， 佢  家 聽 覺 無 問 題 ， 我   到 ， 佢 都 有 反 應 。 」
熙 雯 的 主 診 醫 生 、 瑪 麗 醫 院 兒 童 及 青 少 年 科 顧 問 醫 生 夏 修 賢 指 ， 本 港 骨 髓 庫 其 中 四 個 樣 本 初 步  合 ， 而 台 灣 臍 帶 血 庫 亦 有 兩 個  合 樣 本 ， 下 周 初 會 送 往 該 院 。 夏 修 賢 過 去 12 年 遇 過 兩 宗 病 例 ， 其 中 一 人 移 植 骨 髓 後 因 併 發 症 死 亡 ， 另 一 人 手 術 成 功 ， 現 已 六 歲 ， 但 視 力 仍 有 障 礙 。
作者: WURTH    時間: 2007-3-31 13:47

Treatment

Interferon gamma-1b (Actimmune) is the only drug approved by the United States Food and Drug Administration (FDA) to treat osteopetrosis. Injections delay the progress of severe osteopetrosis in both children and adults.

Bone marrow transplantation (BMT) is the only therapy that can completely cure severe malignant infantile osteopetrosis. It replaces the abnormal osteoclasts with normal cells. The survival rate for children with osteopetrosis who undergo BMT is 40 to 70 percent. Because of the high risk of death, this procedure is done only with the most severely affected children where a good bone marrow match can be found.

High doses of calcitriol, an active form of vitamin D, can stimulate osteoclasts responsible for disintegration of old bone and significantly alleviate symptoms of severe disease in some individuals.

When bone overgrowth deforms the shape of the skull, surgery may be required to relieve pressure on the brain. Orthodontic treatment is sometimes necessary to correct malocclusion, a condition that shifts the position of the teeth and makes closing the mouth impossible.

Physical and occupational therapy can help children reach their full potential and adults to retain function and independence. Speech therapy is often needed in young children, because the heavy skeleton can cause language delays even in children of normal intelligence. Professional counseling can help children and their families cope with the emotional aspects of deformed features.
作者: kkwong7606    時間: 2007-4-2 16:08

聽聞已找到合適骨髓，又在台灣找到合適臍帶血，正等待最後確認．希望BB女能夠好快好番．

[ 本帖最後由 kkwong7606 於 2007-4-2 16:13 編輯 ]
作者: sampicnic    時間: 2007-4-2 21:57

引用:
原帖由 kkwong7606 於 2007-4-2 16:08 發表
聽聞已找到合適骨髓，又在台灣找到合適臍帶血，正等待最後確認．希望BB女能夠好快好番．
祝福她，希望她早日康復。
作者: Rubber    時間: 2007-4-2 23:24

Wish her well too... ..  Good luck and All the best !!
作者: polonixm    時間: 2007-4-3 17:40

引用:
原帖由 kkwong7606 於 2007-4-2 16:08 發表
聽聞已找到合適骨髓，又在台灣找到合適臍帶血，正等待最後確認．希望BB女能夠好快好番．
great to hear that , may the force be with her at the operation.
作者: keibeast    時間: 2007-4-3 22:22

上星期某天睡不著, 在商台度聽到關於她的事. 好想去試下, 不過第二日就上左大陸, 昨天又怱怱的回長雲島. 所以冇時間去捐血中心. 下次回港一定會去捐血.

那麼漂亮的bb, 祝佢早日康復.
作者: kkwong7606    時間: 2007-4-4 11:39

引用:
原帖由 keibeast 於 2007-4-3 22:22 發表
上星期某天睡不著, 在商台度聽到關於她的事. 好想去試下, 不過第二日就上左大陸, 昨天又怱怱的回長雲島. 所以冇時間去捐血中心. 下次回港一定會去捐血.

那麼漂亮的bb, 祝佢早日康復.
有空就去紅十字會, 先留下記錄, 可能你可以幫到有需要既人



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